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falls Ihr Fragen habt oder Hilfe bei Behörden oder der Krankenkasse braucht, schreibt mir einfach. Vielleicht kann ich helfen!!! Und wenn Ihr Eure Ehrfahrungen mit anderen teilen möchtet, einfach den Bericht abschicken.

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Erfahrungen mit Behörden und offiziellen Stellen bei Amyotrophe Lateralsklerose

Hallo, ich bin Anja von Harten und erhielt die Diagnose ALS mit 48 Jahren Anfang Juli 2012. Die ersten sichtbaren Anzeichen hatte ich Anfang April 2012, Ich humpelte leicht, was ich aber nicht so ernst nahm, da ich mir 2 Jahre zuvor das Fußgelenk gebrochen hatte, und bei Überbelastung schon mal Probleme bekam. Aber nach 2 Wochen bemerkte ich, dass ich auf dem linken Fuß humpelte, der kaputte Fuß war aber der Rechte. Da ich damals wegen meiner Arthrose Schulter bei der Physotherapie war, fragte ich einfach mal meine "Caro". Da ich überhaupt keine Schmerzen hatte, war ihr ziemlich schnell klar, dass dies ein neurologisches Problem ist. Also ab zum Orthopäden und Neurologen. Der Orthopäde sprach gleich von einer Lähmung, und schickte mich weiter zum Neurologen. Da ich noch keinen hatte, empfahl er mir einen. Der Neurologe diagnostizierte dann eine Peroneusparese (Fußheberschwäche). Aber da ich keine längere OP, noch einen Unfall oder Verletzung gehabt hatte, konnte er mir nicht erklären, woher die Lähmung kam. Er hatte die Theorie, dass ich zu lange mit übergeschlagenen Beinen gesessen hätte, und mir dabei den Nerv beschädigt hätte. Nur als ich dann meine Beine übereinander geschlagen habe, stellte er fest,, dass dies anatomisch gar nicht möglich ist. Ich wurde erst einmal nach Hause geschickt, mit einer Überweisung MRT Knie, um eine Ursache aus dem Knie auszuschließen. Das MRT brachte uns auch nicht weiter, das Gangbild verschlechterte sich weiter, obwohl ich nie mehr meine Beine übereinander legte. Ich erwähnte bei meinem nächsten Besuch beim Othopäde, dass ich stark schwitzen würde, schnell aus der Puste bin und Gleichgewichtsstörungen habe. Er verkaufte mir Einlagen für 250,-€, die ich aus eigener Tasche bezahlte. Auch mein zweiter Besuch beim Neurologen brachte mich nicht weiter, mein Gangbild war mittlerweile deutlich schlechter geworden. Wieder erwähnte ich meine anderen Symtome, woraufhin ich zu hören bekam, dass diese nicht mit der Diagnose zusammen hänge. Aber Nachforschungen veranlaßte der Arzt auch nicht. Wieder verließ ich die Praxis mit dem Gefühl ein Hypochonder zu sein. Bei der Physotherapie wurde mein Problem mit den anderen Therapeuten besprochen, und auch begutachtet. Ein neuer Termin bei einem anderen Neurologen wurde vereinbart, aber in Hamburg kann das schon mal dauern. Mein Rehaarzt, der meine Schulter behandelte, sah mein Gangbild und besprach mit mir das Vorgehen der anderen Ärzte. Nach einen Telefonat mit der Physotherapie Praxis, bekam ich eine Überweisung für die Neurologie im St. Georg Krankenhaus. Zwei Tage später ging ich mit der Absicht zwei Tage später mit einer Handvoll Pillen geheilt das Krankenhaus verlassen zu können ins St. Georg. Tja, was soll ich sagen, aus zwei Tagen wurden Acht. Und statt der Handvoll Pillen, bekam ich die Diagnose ALS mit der Aussicht, dass es keine Heilung gibt.

Ich möchte hier nicht ein körperlichen Verfall dokumentieren, da es darüber schon viele Seiten gibt, obwohl ich noch keinen kennen gelernt habe, der den gleichen Verlauf hat, wie ich selber. Aber das ist ja das typische dieser Krankheit, das lernte ich auf der Reha in Bad Sooden sehr schnell. Während meines 4-wöchentlichen Aufenthaltes lernte ich 15 ALS Erkrankte kennen, und keiner hatte den gleichen Verlauf.
Auf dieser Seite möchte ich meine Erfahrungen mit Behörden, Krankenkassen, Ärzten und Therapeuten schildern. Bei mir hing von Anfang an, die Existensangst, wie eine große dunkle Wolke über mir und meiner ALS.